Il forum del vertice delle malattie rare del 2025 si terrà a Wuhan dal 19 al 21 settembre
Recentemente, i preparativi per il forum del vertice delle malattie rare del 2025 sono stati lanciati ufficialmente. Questo tanto atteso evento industriale si terrà presso il Wuhan International Expo Center dal 19 al 21 settembre. Come principale conferenza accademica nel campo delle malattie rare in Cina, questo forum riunirà i migliori esperti globali, studiosi, rappresentanti aziendali e organizzazioni di pazienti per discutere di questioni fondamentali come la diagnosi di malattie rare e il trattamento, la ricerca e lo sviluppo farmacologico e il supporto politico.
Secondo il comitato organizzatore, il tema di questo forum è "innovazione e collaborazione: promuovere la globalizzazione della prevenzione e del controllo delle malattie rare", con l'obiettivo di migliorare il livello di prevenzione e controllo delle malattie rare in Cina attraverso la cooperazione interdisciplinare e internazionale multidisciplinare e beneficiare di più pazienti. Ecco i dettagli del forum:
| progetto | contenuto |
|---|---|
| Nome del forum | 2025 Forum del vertice delle malattie rare cinesi |
| Tempo di hosting | 19-21 settembre 2025 |
| Posizione organizzativa | Wuhan International Expo Center |
| tema | Innovazione e collaborazione: promuovere il processo di globalizzazione delle malattie rare |
| Numero stimato di partecipanti | 2000+ (compresi i partecipanti online) |
| Organizzatore | Cina Rare Disease Alliance, National Health Commission |
Punti salienti del forum
1.Collezione di esperti internazionali: Esperti autorevoli nel campo delle malattie rare da Stati Uniti, Europa, Giappone e altri luoghi condivideranno gli ultimi risultati della ricerca, tra cui tecnologie all'avanguardia come la terapia genica e lo sviluppo di farmaci orfani.
2.Innovazione del meccanismo di partecipazione del paziente: Per la prima volta è stata istituita la sessione speciale della "voce dei pazienti", invitando i pazienti con malattie rare e rappresentanti dei membri della famiglia a partecipare alle discussioni politiche e promuovere la costruzione di un sistema medico "incentrato sul paziente".
3.Piattaforma di cooperazione industriale: Il forum rilascerà "White paper di ricerca e sviluppo di farmaci rari in Cina (2025)" e promuoverà la firma di almeno 10 progetti di cooperazione di ricerca università industriale.
4.Interpretazione politica: La persona pertinente responsabile della National Health Insurance Administration spiegherà in dettaglio le ultime politiche sulla protezione dei farmaci per le malattie rare, incluso il meccanismo di aggiustamento dinamico del catalogo assicurativo medico e il progresso della creazione di fondi speciali.
Revisione dei recenti argomenti caldi in malattie rare (dati online negli ultimi 10 giorni)
| Eventi caldi | Indice di attenzione | Direzione di discussione principale |
|---|---|---|
| Il primo farmaco per terapia genica SMA è stato approvato in Cina | 987.000 | Costi di trattamento e accessibilità |
| "Linee guida per la diagnosi e il trattamento delle malattie rare (2025 edizione)" sollecitando opinioni | 762.000 | Nuovi tipi di malattie e criteri diagnostici |
| Il decimo anniversario di "Ice Bucket Challenge" | 654.000 | Progressi della ricerca SLA, attenzione sociale |
| Una stella ha donato denaro ai bambini con malattie rare ha causato una discussione accesa | 1,205 milioni | Modello di benessere pubblico, influenza sociale |
Informazioni sulla partecipazione
Questo forum adotta un modello misto di "Online + offline" e il pubblico professionale può registrarsi attraverso il sito Web ufficiale (www.rariedisease2025.org). Lo sconto Early Bird sarà chiuso il 31 luglio e i partecipanti agli studenti possono richiedere sovvenzioni per borse di studio. Il comitato organizzatore ricorda in particolare che a causa delle esigenze speciali dei pazienti con malattie rare, la sede sarà dotata di strutture prive di barriere e team di supporto medico professionali.
Significato sociale
Secondo le ultime statistiche, il numero totale di malattie rare in Cina supera i 20 milioni, ma meno del 40% di esse ha ottenuto una chiara diagnosi. La convocazione di questo forum non solo promuoverà le scoperte nella diagnosi e nella tecnologia del trattamento, ma promuoverà anche l'istituzione di un sistema di servizi a catena piena che copre lo screening, la diagnosi, il trattamento e la protezione. Come principale centro dell'industria biofarmaceutica cinese, Wuhan ha ospitato il Summit Forum questa volta ha anche dimostrato la sua posizione strategica nel campo dell'innovazione medica.
Il professor Li Ming, segretario generale del forum, ha dichiarato: "Attendiamo con impazienza la trasformazione di malattie rare da" problemi medici "a malattie convenzionali" prevenibili e curabili "e alla fine raggiungiamo l'obiettivo di" nessuno può essere lasciato alle spalle ". Le agende più dettagliate e gli elenchi degli ospiti saranno annunciati a metà agosto.
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